Por muitos anos, a eficácia das novas drogas para o tratamento da asma tem sido avaliada pela medida de seu impacto na gravidade e no controle da doença, através da espirometria e do pico de fluxo, gravidade dos sintomas, necessidade de outras medicações e análise da responsividade brônquica. Todos são importantes para determinar o efeito terapêutico no órgão alvo, o "status" das vias aéreas, porém nenhum deles caracteriza a capacidade do paciente de viver plenamente (física, emocional e social).

O estudo da qualidade de vida tem por objetivo identificar o grau de "bem estar" e deve ser incluído no plano de tratamento. A qualidade de vida relacionada à saúde definida por Schipper et al.¹ é simples e concisa: relaciona "os efeitos funcionais de uma doença e seu consequente tratamento sobre o paciente, como percebido por ele" (percebido no contexto de: conhecido ou compreendido por meio dos sentidos, por elaboração mental, por intuição ou por penetração psicológica).

Pacientes com asma severa tendem a ter pior qualidade de vida relacionada à saúde do que pacientes com doença leve. Porém, há evidências demonstrando que, muitas vezes, não há correlação entre os parâmetros fisiopatológicos e a atuação dos pacientes nas atividades diárias, visto que tal correlação é de fraca a moderada.^2-5 Desta forma, para se obter um quadro completo do "status" do paciente, a qualidade de vida relacionada à saúde deve ser avaliada em conjunção com os índices clínicos e fisiopatológicos convencionais.

O crescente desenvolvimento tecnológico da Medicina e ciências afins trouxe como consequência negativa a sua progressiva desumanização. Assim, a preocupação com o conceito de "qualidade de vida" refere-se a um movimento dentro das ciências humanas e biológicas no sentido de valorizar parâmetros mais amplos que o controle de sintomas, a diminuição da mortalidade ou o aumento da expectativa de vida.

Desta forma, a avaliação da qualidade de vida foi acrescentada aos ensaios clínicos randomizados como a terceira dimensão a ser avaliada, além da eficácia (modificação da doença pelo efeito da droga) e da segurança (reação adversa a drogas). A oncologia foi a especialidade que, por excelência, se viu confrontada com a necessidade de avaliar as condições de vida dos pacientes que tinham sua sobrevida aumentada com os tratamentos propostos,⁶ já que muitas vezes na busca de acrescentar "anos à vida" era deixado de lado a necessidade de acrescentar "vida aos anos".

O termo qualidade de vida, como vem sendo aplicado na literatura médica, não parece ter um único significado.⁷ "Condições de saúde", 'funcionamento social" e "qualidade de vida" têm sidos usados como sinônimos e a própria definição de qualidade de vida não consta na maioria dos artigos que utilizam ou propõe instrumentos para sua avaliação.⁷ Qualidade de vida relacionada com a saúde ("Health-related quality of life" ) e Estado subjetivo de saúde ("Subjective health status") são conceitos afins centrados na avaliação subjetiva do paciente, mas necessariamente ligados ao impacto do estado de saúde sobre a capacidade do indivíduo viver plenamente. Bullinger et al.⁸ consideram que o termo qualidade de vida é mais geral e inclui uma variedade potencial maior de condições que podem afetar a percepção do indivíduo, seus sentimentos e comportamentos relacionados com o seu funcionamento diário, incluindo, mas não se limitando, à sua condição de saúde e às intervenções médicas.

Houve na últimas décadas uma proliferação de instrumentos de avaliação de qualidade de vida e afins, a maioria desenvolvidos nos Estados Unidos com um crescente interesse em traduzi-los para aplicação em outras culturas. A aplicação transcultural através da tradução de qualquer instrumento de avaliação é um tema controverso. Alguns autores criticam a possibilidade de que o conceito de qualidade de vida possa ser não-ligado a cultura.⁹ Por outro lado, em um nível abstrato, alguns autores têm considerado que existe um "universal cultural" de qualidade de vida, isto é, que independente de nação, cultura ou época, é importante que as pessoas se sintam bem psicologicamente, possuam boas condições físicas e sintam-se socialmente integradas e funcionalmente competentes.⁸

O questionário sobre qualidade de vida em asma mais utilizado é o elaborado pela Professora Elizabeth F. Juniper do Departamento de Epidemiologia Clínica e Bioestatística da Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade McMaster, Ontário, Canadá.^10-13 Este questionário foi traduzido por especialistas para > 30 línguas, e consta de uma sequência de 32 perguntas desenvolvidas para avaliar os danos funcionais que são os mais importantes para pacientes adultos (17-70 anos) com asma. Cada pergunta apresenta sete opções de resposta, onde 1 representa muitíssimo ou sempre, 7 representa nenhum ou nunca e a escala de 2 a 6 constitui graduações intermediárias.

O questionário é composto por quatro domínios:

∎ Sintomas (12 itens – questões 6, 8, 10, 12, 14, 16, 18, 20, 22, 24, 29, 30),

∎ Função Emocional (5 itens – questões 7, 13, 15, 21, 27),

∎ Estímulo ambiental (4 itens – questões 9, 17, 23, 26) e

∎ Limitação de atividades (11 itens – questões 1, 2, 2, 4, 5, 11, 19, 25, 28, 31, 32).

Cada item do questionário apresenta o mesmo peso. O questionário é analisado diretamente a partir dos escores assinalados e os resultados expressos como um escore médio para cada domínio, também de 1 a 7. Desta forma, os resultados dos domínios com quatro itens e aqueles do domínio com onze itens, serão expressos como um escore de 1 a 7. O escore global de todo o questionário é estimado pela média de todos os itens.

Existem dois formatos: um de auto-administração e outro através de uma entrevista efetuada por um técnico treinado. A série de questões é respondida em cerca de 10 minutos na primeira visita e em ~5 minutos nas subsequentes. O questionário pretende avaliar como o paciente passou nas duas últimas semanas que precedem à aplicação do questionário.

Torna-se importante julgar se uma particular mudança no escore representa uma importante melhora ou piora. Para o questionário de qualidade de vida na asma, uma mudança média no escore de 0,5 por item por domínio, ou na qualidade global, é significativa.¹²

Pelo menos cinco estudos independentes demonstraram as fortes propriedades, validade do teste e discriminação do questionário de qualidade de vida na asma.^11,14-18 Este questionário foi usado com sucesso em um grande número de experimentações clínicas e na prática clínica, sendo considerado "gold standard" pelo FDA.

Existem vários benefícios neste questionário:

∎ ser auto administrável – o paciente pode responder na sala de espera enquanto aguarda a consulta;

∎ o questionário enfoca os aspectos mais importantes da doença, tanto o físico como o emocional;

∎ reflete áreas de atuação que são importantes para o paciente com asma;

∎ é capaz de detectar pequenas mudanças evolutivas da doença;

∎ leva em consideração o aspecto subjetivo do estado de saúde;

∎ reduz o tempo da consulta, simplificando a abordagem do médico;

∎ o paciente entra em contato com informações que são fundamentais para serem levadas em consideração em relação a sua doença;

∎ previne o esquecimento de algum dado importante de anamnese, por parte do médico.

Arquivo original ©2000 - QOL Technologies Ltda - Formato PDF do Questionário sobre Qualidadede Vida em Asma com Atividades Padronizada, gentilmente cedido pela Professora Elizabeth F. Juniper. Este teste foi rigorosamente testado para assegurar a sua reprodutibilidade, validado (mede realmente a qualidade de vida na asma) e é capaz de ser responsivo à mudanças, detectando modificações na qualidade de vida, mesmo quando estas são pequenas.¹²

1.Schipper H, Clinch J, Powell V - Definitions and conceptual issues. In: Spilker, B eds. Quality of life and pharmacoeconomics in clinical trials. Philadelphia: Lippincott-Raven Publishers; 1996:11-23.

2.Rowe BH, Oxman AD. Performance of an asthma quality of life questionnaire in an outpatient setting. Am Rev Respir Dis 1993; 148:675-81.

3.Rutten-van Molken MPMH, Clusters F, Van Doorslaer EKA, Jansen CCM, Heurman L, Maesen FPV, Smeets JJ, Bommer AM, Raaijmakers JAM. Comparison of performance of four instruments in evaluating the effects of salmeterol on asthma quality of life. Eur Respir J 1995; 8:888-98.

4.Juniper EF, Johnston PR, Borkhoff CM, Guyatt GH, Boulet LP, Haukioja A. Quality of life in asthma clinical trials: comparison of salmeterol and salbutamol. Am J Respir Crit Care Med 1995; 151:66-70.

5.Leidy NK, Coughlin C. Psychometric performance of the Asthma Quality of Life Questionnaire in a US sample. Qual Life Res 1998; 7:127-134.

6. Katscnig. Instrumentos de avaliação de qualidade de vida. Organização Mundial de Saúde/ World health Organization Quality of Life Assessment, 1998 . Internet: http://www.ufrgs.br/psiq/whoqol1.html#1

7.Gill TM, Feinstein AR. A critical appraisal of the quality-of-life measurements. JAMA 1994; 272:619-26.

8.Bullinger M, Anderson R, Cella D. Developing anda evaluating cross-cultural instruments from minimum requirements to optimal models. Qual Life Res 1993; 2:451-9.

9.Fox-Rushby J, Parker M. Culture and the measurement of health-related quality of life. Rev Europ Psychol Appliquée 1995; 45:257-63.

10.Juniper EF, Guyatt GH, Epstein RS, Ferrie PJ, Jaeschke R, Hiller TK. Evaluation of impairment of health related quality of life in asthma: development of a questionnaire for use in clinical trials. Thorax 1992; 47: 76-83.

11.Juniper EF, Guyatt GH, Ferrie PJ, Griffith LE. Measuring quality of life in asthma. Am Rev Respir Dis 1993; 147:832-8.

12.Juniper EF, Guyatt GH, Willan A, Griffith LE. Determining a minimal important change in a disease-specific quality of life questionnaire. J Clin Epidemiol 1994; 47:81-7.

13.Juniper EF, Buist AS, Cox FM, Ferrie PJ, King DR. Validation of a standardized version of the Asthma Quality of Life Questionnaire. Chest 1999; 115: 1265-70.

14. Rutten-van Mölken MP, Custers F, van Doorslaer EK, Jansen CC, Heurman L, Maesen FP, Smeets JJ, Bommer AM, Raaijmakers JA. Comparison of performance of four instruments in evaluating the effects of salmeterol on asthma quality of life. Eur Respir J 1995; 8:888-98.

15.Rowe BH, Oxman AD. Performance of an asthma quality of life questionnaire in an outpatient setting. Am Rev Respir Dis 1993; 148:675-81.

16.Leidy NK, Coughlin C. Psychometric performance of the Asthma Quality of Life Questionnaire in a US sample. Qual Life Res 1998; 7:127-34.

17.Sanjuas C, Alonso J, Sanchis J, et al. The quality of life questionnaire with asthma patients: the Spanish version of the Asthma Quality of Life Questionnaire. Arch Bronconeumol 1995; 31:219-26.

18. Apter AJ, Reisine ST, Affleck G, Barrows E, ZuWallack RL. The influence of demographic and socioeconomic factors on health-related quality of life in asthma. J Allergy Clin Immunol 1999; 103:72-8.